Czuję się tak, jakby mnie nie było. Bo tak naprawdę mnie nie ma, nie istnieję jako ja. Nie mam swojego życia. Jestem dodatkiem do Justysi. Jesteśmy nierozłączne, cały czas się nią zajmuję. [s. 12]
Podczas lektury reportaży Jacka Hołuba wyczuwa się przede wszystkim dwie rzeczy: bezsilność oraz zmęczenie. Oczywiście w mniejszym lub większym stopniu, bo opisywane przypadki niepełnosprawnych dzieci są bardzo różne, tak jak różna jest sytuacja rodzinna i finansowa ich rodziców.
Tym bardziej zasmuca fakt, że inni negatywnie postrzegają starania matek o należny im zasiłek albo dodatkowe środki z gminy, co i w urzędach, i wśród znajomych często traktowane jest jako roszczeniowość. Bywa, że nawet prawo do własnego życia czyli m.in. potrzeba odpoczynku okazuje się czymś trudnym do zaakceptowani przez postronnych. Tym większy żal, że ci sami postronni na ogół nie są w stanie zaoferować nic oprócz słów krytyki. A przecież, jak podkreśla jedna z rozmówczyń Hołuba, liczą się nawet drobne gesty, niekoniecznie wsparcie finansowe – czasem wystarczy upiec ciasto bezglutenowe dla chorego albo zbierać plastikowe nakrętki.
Książka zawiera pięć historii i niestety każda z nich dobitnie pokazuje, że ustawa „Za życiem” nie jest wystarczająco skuteczna. Rodzic niepełnosprawnego dziecka (lub dorosłej osoby) w Polsce musi liczyć przede wszystkim na siebie, ale to już wszak truizm.
__________________________________________________
Nie jest to może powód do chlubienia się, ale plastikowe nakrętki zbieram zawsze i wszędzie, tak mi to weszło w krew, że potrafię przywozić do Polski nawet z najdalszych podroży, a potem jechać przez pół miasta, aby wsypać do drucianego serduszka stojącego przed Urzędem Marszałkowskim, co mi uświadamia, że jutro muszę je zawieźć, bo nazbierało się ich całkiem sporo. Podziwiam matki niepełnosprawnych dzieci i współczuję zarazem, bo trzeba wiele samozaparcia, aby opiekować się takimi osobami, nie raz trzeba zrezygnować z siebie, aby zapewnić podstawowe potrzeby dziecka.
OdpowiedzUsuńTeż zbieram i trudno mi się powstrzymać, gdy widzę nakrętki na ulicy.;)
UsuńNiestety bardzo często trzeba zrezygnować z siebie, a przynajmniej tak robi wiele matek. Moja nieżyjąca już ciotka bez słowa skargi opiekowała się córką przez ponad 30 lat, podziwiam ją.
Ech, niepełnosprawność to ciężki, bardzo ciężki temat. Lektura reportażu z pewnością dobrze by zrobiła niejednemu politykowi mocno optującemu za pełnym zakazem aborcji - bo jeżeli już ktoś chce coś takiego wprowadzać, to wcześniej powinien zagwarantować realne wsparcie dla niepełnosprawnych oraz ich rodziców.
OdpowiedzUsuńA temat opieki nad niepełnosprawnym dzieckiem przez wiekowych rodziców został bardzo ciekawie ukazany w książce "Death by Water" japońskiego noblisty Kenzaburō Ōe. Szkoda, że powieść nie doczekała się polskiego przekładu.
Otóż to. Politycy chronią głównie płody, nie zastanawiając się nad konsekwencjami. Tymczasem doraźnej pomocy brak, problemy zamiatane są pod dywan.
UsuńOe może doczeka się przekładu, azjatycka seria PIW-u wciąż się rozrasta. Są też inne wydawnictwa inwestujące w Japończyków.
Niepełnosprawnego, chorującego na rzadką chorobę... Państwo ogólnie marnie sobie radzi z pomaganiem. A obecna sytuacja polityczno-ekonomiczna sprawia, że będzie wszystkim jeszcze trudniej.
OdpowiedzUsuńNiestety. Oby nie nasiliła się znieczulica przy okazji.
Usuń